きよくんはSMEと闘っています。幼少期は木漏れ日や縞模様を見るだけで、5〜6時間も続くけいれん発作がおこりました。短命だったSMEの死亡率は医学の進歩で15%まで下がりましたが、30歳くらいから歩行困難となることが分かってきました。原因不明です。当会ではコンサートを開催するなど啓発活動もしています。

 きよくん基金を募る会





【活動目的】

 ○乳児重症ミオクロニーてんかん(SME)の研究治療を進める為に募金を募る

 ○ヘッドギア・てんかんを正しく理解してもらう

 ○てんかん発作を持つ障害児・障害者の人権擁護を図る

【活動内容】

○基金への募金集め。ヘッドギアの啓発グッズと出版された2冊の本の紹介及び販売。絵本の配布とバリアフリーコンサートの開催。学校や地域での公演活動。

【活動場所】

 随所

【活動日】

    随時

【メンバー】

 82人(男性 17人 ・ 女性 65人) 

【条件】

 ○ない

)【会費】

 ○ない